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特殊的儿童节活动上,接过生命接力棒的孩子说:我会替那个小朋友好好活下去

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特殊的儿童节活动上,接过生命接力棒的孩子说:我会替那个小朋友好好活下去

特殊的儿童节活动上,接过生命接力棒的孩子说:我会替那个小朋友好好活下去

潮新闻客户端(kèhùduān) 记者 孙燕 通讯员 魏纯淳/文 杨子宸/摄 “来(lái),小宇,跟阿姨拍张照。大家看到你现在的样子肯定很(hěn)高兴!你可是我们的‘大明星’。”16岁的男孩露出了笑容,比(bǐ)了一个耶的手势。 5月30日(rì),小宇和妈妈特地从温州赶到浙江大学医学院(yīxuéyuàn)附属第一医院(以下(yǐxià)称为“浙大(zhèdà)一院”)参加“生命的馈赠、爱的延续”儿童节特别活动。三年前,爆发性(bàofāxìng)心肌炎(xīnjīyán)差点夺走他的生命,妈妈坚决不放弃。如今,做了心脏和肾移植手术后的他已重返校园,甚至能打球跑步。活动现场,小宇妈妈红着眼眶说:“虽然不知道是谁捐的肾,但我想谢谢所有捐献者家庭。”   14岁的乐乐和16岁的姐姐嘉嘉也(yě)来了(le)。三年前,这对(duì)姐弟因尿毒症在浙大一院肾脏病中心接受了肾移植手术。现在,他们跟同龄孩子一样,回归到了正常的学习(xuéxí)生活中。活动现场,还有一位18岁的大朋友阳阳。12岁那年她在这里接受了肾移植,如今(rújīn)已能独立生活,这段时间还开始参加社会实践。 这次,浙大一院肾脏病中心(zhōngxīn)邀请到了20位左右的(de)儿童肾移植患者和捐献(juānxiàn)儿童的家庭参加。他们的故事是绝望与希望的交织,更是无数器官捐献家庭爱的延续。   活动现场 受捐代表分享自己(zìjǐ)的故事 “别骗我(wǒ)了,我都听懂了” 姐弟俩相继查出肾衰竭 2019年,8岁(suì)的乐乐突然发烧、气喘,母亲李琴一开始以为只是普通感冒,可(kě)之后乐乐的情况(qíngkuàng)变得越来越糟,他感觉气管都(dōu)快被堵住了。他们去到温州市里的医院,诊断结果如晴天霹雳:乐乐是肾衰竭。 这个来自安徽、在温州打工的家庭从未想过,平时(píngshí)只是比同龄人(tónglíngrén)矮小的儿子会患上这么重的病。 疾病进展很快(hěnkuài),乐乐两次因头晕、抽搐、呼吸急促被送进医院的ICU,肾衰竭(shènshuāijié)很快发展成了尿毒症。 2020年底,肌酐上升到(dào)500μmol/L(儿童的正常肌酐值,在20μmol/L~50μmol/L之间)的乐乐(lèlè),在医生的建议下(xià),开始了腹膜透析。 令人始料未及(shǐliàowèijí)的是,没过多久,乐乐的二姐嘉嘉也因频繁头晕(tóuyūn)被查出和弟弟一样的病:肾衰竭。 “我(wǒ)得知这个消息的时候,真不知道该怎么办了(le),但我和丈夫只有一个念头:一定要让孩子(háizi)活下去。”李琴说。他们一家人仅靠丈夫在(zài)温州开铲车的收入维持生计,她不再打零工,而是专职照顾起两个孩子。 经济(jīngjì)的拮据与心理的压力让这个家庭(jiātíng)陷入沉默,甚至孩子们也敏锐地察觉到了(le)异常。一次,李琴带着两个孩子复诊,在诊室与医生谈完话后,乐乐问妈妈自己怎么样了? “医生说(shuō)好多了。”李琴安慰他。没想到乐乐笑着对妈妈(māmā)说:“别骗我了,我都听懂了。” 在医院进进出出,李琴也(yě)了解到只有换肾是救两个孩子最佳的(de)方案。在病友的推荐下,2022年2月,李琴带着姐弟俩来到浙大一院肾脏病(shènzàngbìng)中心。接诊的浙大一院肾脏病中心主任医师吴建永至今记得:“两个孩子瘦小得不像同龄人,眼神(yǎnshén)怯生生的,几乎不笑。” 经过评估,姐弟俩符合肾移植的条件,开始等待合适(héshì)的肾源。 在等待的过程(guòchéng)中,乐乐和嘉嘉比妈妈(māmā)还焦急,几乎每天都会问李琴:“你接到电话了吗? “等待了两个月后,我们就接到了医院的电话(diànhuà),乐乐匹配(pǐpèi)到了合适的肾源。”李琴说。之后的手术(shǒushù)进行得非常顺利。换肾后,乐乐不再需要腹透,只是需要坚持吃药。 嘉嘉也在不久后等来了匹配(pǐpèi)的肾源,一颗来自无名捐献者的肾脏(shènzàng)被成功移植到她体内。 “40元一斤(yījīn)的坚果,我不要吃了” 姐弟俩懂事地让妈妈心酸 手术成功只是第一步。术后(shùhòu)抗排异药物的费用不小,一开始每月要(yào)上万元,加上之前跟亲朋好友借的钱,让这个家庭再度陷入经济困境。懂事的姐弟俩甚至形成了条件反射,买东西先问价格,贵了就不买。“有一次(yīcì)嘉嘉看到其他小朋友在玩蹦床也想玩,但一听要20元一次,立刻拽(zhuāi)着我离开了。”李琴(lǐqín)哽咽道。 姐弟俩还(hái)喜欢吃坚果,像夏威夷果是嘉嘉的(de)最爱,但要40元一斤,李琴还是咬咬牙,少买一点给姐弟俩尝尝。嘉嘉在得知价钱后(hòu),头摇得跟拨浪鼓似的,说:“下次不要买,我不吃了。” 即便如此,李琴仍努力想让两个孩子过得更好一些。去(qù)年,嘉嘉从(jiājiācóng)其他同学口中得知温州儿童乐园很好玩,就跟妈妈提起来。李琴知道女儿嘴上不说,但(dàn)心里是很想去的(de)。她盘算了一下,三个人门票加路费等全部费用要近千元,在凑出钱后,去年“六一”,她带着孩子去了。“看着他们玩得很开心(kāixīn),我觉得一切都值得。”   浙大(zhèdà)一院副院长陈大进表示,自2009年开展首例儿童肾移植(shènyízhí)以来,浙大一院累计完成儿童肾移植142例,其中最小受体仅4岁。 浙大(zhèdà)一院肾脏病中心是(shì)移植(yízhí)受者的港湾,经中国人体器官分配与共享系统(COTRS)分配,每年都有20位左右的儿童在这里接受人世间最伟大的馈赠。 浙江省人体器官获取服务管理中心(OPO)办公室负责人周育成说,器官捐献是一场生命的接力。截至2024年末,中国仍有(yǒu)11.4万名器官衰竭患者等待移植,其中(qízhōng)10.5万人等待肾移植(shènyízhí),但仅有少数幸运者能获得匹配(pǐpèi)的器官。正是那些无私的捐献者家庭,在失去亲人的悲痛中依然选择“用(yòng)生命延续生命”,才让包括(bāokuò)肾移植在内的奇迹成为可能。儿童肾移植不仅让患儿重获新生、重启成长,更使家庭走出(zǒuchū)绝望、社会收获未来希望。 他(tā)也想呼吁,希望更多人加入器官捐献志愿登记队伍,让更多孩子(háizi)和家庭重获新生。    “我会替那个(nàgè)小朋友好好活下去” 18岁的她已开始社会实践 活动现场,18岁的阳阳微笑着与孩子们互动。2018年,11岁的她因肾衰竭从宁波来到浙大(zhèdà)一院。“妈妈总偷偷哭,我(wǒ)就安慰(ānwèi)她:‘我不是还好好的吗?’” 等待肾源的一个多月里,这个四川姑娘展现出超乎(chāohū)年龄的乐观。2019年8月3日(rì),一颗来自13岁捐献者的肾脏成功移植到她体内。 如今,阳阳在宁波做社会实践,严格遵循医嘱作息。“我很感激那个素未谋面的小朋友,是他(她)让我能继续(jìxù)看这个世界(shìjiè)。” 这样的(de)感恩也深深刻在(zài)李琴一家心中:“没有捐献者家庭的无私,就没有我们的今天。”  而这份“生命的馈赠”背后是更多令人泪目的抉择。不久前,一对双胞胎中的姐姐婷婷因缺血缺氧性脑病(nǎobìng)离世,她的父母毅然捐出肾脏。“我的骨肉离开了(le),但她的肾脏能救别的孩子(háizi)……”母亲含泪说道。 正是这样的选择,让小宇、乐乐、嘉嘉(jiājiā)、阳阳们得以续写人生。   而捐献(juānxiàn)者的爱已开始延续。作为(zuòwéi)受(shòu)捐者的小宇在手术前,曾跟妈妈说:“妈妈,如果这次手术台上我下不来,你就把我身上可以用的器官捐献给别人。”如今,他和妈妈都已签署捐献协议。 浙大一院肾脏病中心迄今已完成了上百例(bǎilì)的儿童肾移植手术。陈大进说,每一个手术的背后都是(shì)一个家庭从绝望到希望的跋涉,每一位儿童捐献者背后都是来自父母的勇气、坚韧和对(duì)这个世界的美好期盼。 当前,我国每年约有1500名儿童等待肾移植,而每一个成功案例背后,都是一次跨越(kuàyuè)生死的生命接力(jiēlì)。 活动现场,孩子们还画下象征生命延续(yánxù)和循环的“生命之树”。 “所谓(suǒwèi)重生,从来不是一个人的(de)奇迹,而是无数人的托举。” 浙大一院副院长陈大进说。 (以上儿童和家属均为(wèi)化名)
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